自闭历程 语录

自闭历程 语录

人的一生会经历各种坎坷，但是当你正经历着磨难的时候，你的内心是否能坚定如初？作为女性，内心都是脆弱的，今天给各位女同胞分享9部女性作主角的励志电影，希望它能给你带去满满的生活正能量。

百元之恋，豆瓣：8.3

早已过了而立之年的一子整天百无聊赖，与妹妹打闹是家常便饭，自感不被家人所容的她搬出家，极度压抑之际一子选择学习拳击，她渴望释放心中的委屈和不满，渴望获得哪怕只有一次的认可。

布鲁克林，豆瓣：7.8

爱尔兰姑娘艾莉丝来到纽约打拼，希望可以闯出一片天地。经过一番努力之后，艾莉丝的生活出现了转机，但也被撕裂成了两个方向边是她的祖国故乡，一边是她的新生活。艾莉丝必须认清自己的内心，做出最佳的抉择。

隐藏人物，豆瓣：8.6

影片讲述1962年，杰出的非裔数学家凯瑟琳·约翰逊与多罗西和玛丽两位同事组成智囊团，为宇航员约翰·格伦成功绕地球轨道飞行做出贡献的故事。

天使爱美丽，豆瓣：8.7

从来就没有享受过家庭的温暖的女孩艾米丽，在家咖啡馆做女侍应。某一天，艾米丽偶然发现一个神秘铁盒，这件事改变了艾米丽的人生……从此她开始了惩恶助善的天使生涯。

自闭历程，豆瓣8.8

天宝四岁时被诊断为自闭症，为了让她拥有正常人的生活，母亲送她去了寄宿学校。在这里，她认识了自己的恩师，并顺利考入大学。由于自闭症，让她能够“像牲畜一样思考”，对于动物产生了浓厚的兴趣，通过自己不断的努力成为了蓍名动物学家。

好的电影作品，就等于是营养丰富的精神食粮，当我们在黑暗中的时候需要一丝丝阳光照进我们的生活里，上面9部电影，建议大家收藏起来，有时间慢慢品味。

也许只是碗齁人的“鸡汤”，一位自闭症谱系父亲的心灵随笔

注：此文是授权先发于公众号“暖星社区”的《一个重度典型孤独症女孩父亲的呐喊》的原稿，未删减版。

人生总会有第一次，这两天我开了学，不，是闺女开学了，哈哈，确切地说是我俩开学了，我们这学期的《道德与法治》课第一单元的内容就是“挑战第一次”。

几天前我第一次比较正式地被“约稿”，是暖星社区的编辑同志，只是我这几年持续地记录着闺女和关于自闭症谱系的种种，心境也有了巨大的变化，唯一没有改变的是自己那执着的信念，不去向那庞大的严酷现实低头，即便是举步维艰。所以现在文章产出锐减，面对这世界及谱系圈内的现状，利益面前知道自己是螳臂当车，我只能独自坚守。

编辑同志希望我写一下关于孩子“干预”的心路历程，也许能让更多的新确诊的家庭走出迷惘，但我遗憾地知道，我只是个人微言轻的自闭症谱系孩子家长，没有这些神奇的能力，我们每个人想走出“迷惘”，唯有依靠自身的驱动力。但我会尽力，我也希望我的文字能保持本来面目原汁原味地把我的心声传递给大家，不必隐晦闪烁其词，能够畅所欲言。这其中自然就会有“光明”与“黑暗”，能看到能接受和改变那些“不美好”才是一个美好社会应该有的样子，而对谱系家长们来说，更应该去做一个能正视“黑暗”的先行者。

编辑同志的原话是“干预的心路历程”，“孩子”这个定语是我后来加上的，因为我知道几乎在所有的谱系家长或是专业人士眼里，我们所注重的“干预”的默认且唯一的对象就是“孩子”，确切地说是为了“自闭症谱系障碍”的孩子们准备的，这是绝对“正确”的废话，我们圈内业界从上到下崇尚的就是对孩子的“早发现早干预”。

我之所以加上“孩子”这个废话定语，是需要纠正这个绝对的“正确”，我想我该写的是“我的自我干预的心路历程”，或是“干预自我的心路历程”，或是“家长自我干预的心路历程”，我从最初就不反对“早发现早干预”，但最终发现需要首先干预的却是大人们自己，这才是一个大前提，希望大家不至于太意外。

我和大家一样，闺女从最初确诊到今天，经历了一个完整的充满苦痛与艰辛的过程，闺女的状况，任何一个局外人都不会明白其中的困境与复杂，这里的“局外人”包括那些所谓“专家”自闭症专业领域的被趋之若鹜的大咖们，可以说如果没有和闺女一起的经历，我会认为这一切皆不可能发生，而现在的我会接受这世间的一切的不可思议的“存在”，一切皆有可能。

闺女是个独一无二的“存在”，用最简洁明了的话语表述一下，就是她毫无“生存”能力，甚至是毫无“求生存”的欲望。她“吃喝拉撒睡”这些人甚至是生物都该有的先天生存本能都不具备，必须通过后天的不懈努力来建立和完善。如果把人生比作牌局，她起手就是一把窝在家里的连电话号码都不是的3456而且还不占先手的最烂的牌吧。

但，我们不能不继续这个“牌局”，不能坐以待毙。

37个月时，闺女确诊了“孤独症谱系障碍”，发育测试报告上打印的是“重度发育迟缓”，五个大项显示的是发育龄11个月，不足一周岁。

其实这一切并不意外，因为她的独特人生从出生第二天就已经开始了，而我从最初就心相当的大，只认为她“难带”，十分之“难带”，相当的“难带”。从确诊那时，我开始去深入了解这个“自闭症谱系障碍”，才逐渐明白她为什么“难带”，知道自己经历过和正在经历着的是她的“睡眠障碍”、“饮食障碍”、“感知觉异常”、“感觉统合失调”、“声音敏感”、“痛觉迟钝”、“大运动精细运动发展障碍”、“自我刺激”、“刻板偏执”……所有表现都指向“重度典型自闭症”。

这，就是我们的起点。

现在的我，对于谱系家长们的所有心理，我都知晓，就如同我对自己闺女的理解一样，因为我全身心地投入其中，并试图去改变命运里那些让我不堪忍受的部分。

而我能走到今天的大前提，我能告诉大家的就是坦然地接受和面对一切，包括闺女的重度典型自闭症和自己的生活与他人的质疑及环境的冲突。

在初为人父时，因为闺女完全超乎常理毁三观的表现，我就“不得不”全程参与育儿过程，闺女现在快十周岁，十年间我未曾离开她一晚，除了一周岁被迫断奶的那几天在她奶奶家，而她需要的是24小时“吃喝拉撒睡”全方位的监护。那时的她不但完全无法融入我们社会，更是“本能”地与这世界抗衡，仿佛是拒绝“活”下去。而我从第一次捧着她时的不知所措，连尿不湿都能买成M号的懵懵懂懂，就这样跌跌撞撞地陪她走到了今天。

我现在还清楚地记得人生的第一晚陪她睡觉时小小的她趴在我胸口上的触感，让我这个曾无法面对这世界和人生的冲突矛盾的幼稚愤青瞬间长大，并下定决心无论命运将来会有什么样的艰难险阻都要去踩到脚下；我记得多少次夏天的凌晨空无一人的街道头顶繁星点点她在我背上安静地睡去；我记得她睡得最好的那晚却被我手忙脚乱地热奶喂奶亲手搞砸；我记得和女王妈一起配合得几乎天衣无缝只为了放抱着几小时入睡的她到小车里她却仍是一激灵闹个天翻地覆让我前功尽弃；我也记得我给她唱了仨小时多的不重样的儿歌，还记得抱过她整晚直到天明……这只是一个“睡”字而已，那时候“自闭症”这仨字还完全不关我们鸟事呢，至于“睡”字之外，随便扯出一线都只是冰山一角，任何“局外人”都不可能明白我们一起曾经历过什么。

闺女是三岁多确诊，我曾写过满满三页信纸记录着闺女的种种表现给医生看，换来的只是“孤独症谱系障碍”这几个字的诊断证明。“自闭症”最初进入我脑海时是在闺女出生前，那时对这个概念我完全没有什么“具象化”，现在却生生地扣在了闺女的脑袋上，我觉得大家可以略微想象得到我曾受到的“冲击”。不过这种“冲击”已经几乎被尽数承受，因为我早已和闺女共同经历了三年。

按现在的“早发现早干预”的标准，肯定有人会有这样的疑问，你不后悔没“早发现早干预”麽？现在有很多孩子没一岁两岁的年轻家长们就大谈“干预”的。而我会清楚地告诉大家，即便我家闺女在出生的第二天就表现出种种“异常”，高度符合“自闭症谱系障碍”的种种表现，我也不会在三岁之前去给她诊断，我完全不后悔没及早“干预”。

一方面三岁是人的发育分水岭，三岁之前一切皆有可能；另一方面，“自闭症”是个需要一辈子去背负的“东西”，“自闭症”人需要面临的不仅仅是医学上的“自闭症”，更需要面对和抗衡一辈子的是“社会性”认知下的“自闭症”，对任何一个幼小的孩子来说都不是一个可以一笔带过一个诊断所能决定的事，是一个沉重而不堪重负的命运，我不会去早早地如此定义一个幼小的生命。再搬出我那科幻的理论，你不能为将来可能发生但尚未发生的事情去判定一个人现在即有罪，即便这个孩子将来真的是“自闭症”！

而现在，在名正言顺的“早发现早干预”“抢救性干预”理论指导下，宁可错杀一千不放过一个，越来越多越来越小的孩子被诊断被判定，即便名义上是个“疑似”，或是“迟缓”，都会一股脑被盲目地“干预”，开始了无止尽的“被干预”的人生。自闭症谱系家庭的焦虑被无限放大，家长们表面上恐惧着的是“自闭症”，恐惧着的是那不能自理、狂躁、攻击性这些极度片面的“具象化”，实际上是恐惧着未来可能面临的一切，恐惧着的是“责任”二字……人的自保自私的本能会无限放大，只为能迅速摆脱这一切，用尽手段，是谓“病急乱投医”，而且理所当然地给自己一个“为了孩子好”的道德制高点，以金钱来衡量自己的作为，无论结局如何，每个大人都会把过程中所有的“不幸”与“煎熬”都归结于“自闭症”，而最终承受这一切的会是最弱者——“自闭症谱系障碍”笼罩下的孩子们。

而孩子自始至终都会是那个孩子，就像我家闺女，无论有没有这一纸诊断，她都是独一无二的存在，而改变着的是大人们的思维，你眼中的孩子，如果你眼中的孩子一无是处，处处都是你那有限认知当中的“自闭症”的影子，那需要被“干预”的恰恰就是大人自己！我们与“自闭症谱系”孩子的区别，只不过是没有一个像“自闭症”这般专属又骇人的医学名称罢了，请每个家长自问，“自闭症”到底改变了什么？只有“干预”好我们自己才有谈“干预”孩子的可能！

更何况，摆在“自闭症谱系”面前的，更有数不清的“陷阱”，即便是现在最正统的“干预”道路上，也充满了急功近利唯利是图，更不用说那些宣称“药到病除”实为摧残的所谓先进神奇疗法了。家长在自认为无处可诉的焦虑之下心不甘情不愿地砸锅卖铁，把送到眼前的每一根橄榄枝都当做救命稻草，“干预”各种流派尝试个遍算是好的，中西医药物物理治疗基因治疗各种神奇疗法那也来者不拒，只为了让我们眼中的自闭症谱系孩子变“正常”，而孩子们有选择权麽？在整个世界甚至是父母都认为他们是“不正常”的认知之下他们有“自辩”的机会麽？

对任何再“正常”不过或是“不正常”的孩子来说，这，就是个“人间地狱”！而我们是营造这“地狱”的帮凶！

父母应该是孩子面对世界面对社会残酷的最后底线，而在自闭症谱系圈，被父母带沟里的孩子的人生比比皆是，我说的不夸张，这样的“阴暗面”我无法视而不见。

所以，对谱系家庭来说，无论是刚确诊还是已经在圈内很久了，无论孩子是确诊还是疑似，无论是中重度还是轻度AS，父母的自我成长与自身价值观的修复是最重要的，是孩子面对世界适应社会的基石。无论世界如何变迁，我们是否能始终与孩子站在一起，能俯下身子倾听他们的诉求，能尊重每个孩子不同的发展状况，能呵护他们脆弱的自我，这是所谓“干预”他们的大前提！

在这个大前提下任何“干预”路上的艰难险阻与疑问都会迎刃而解。你不会带着孩子不停的跑医院，去纠结孩子是不是“自闭症”；你不会去趋之若鹜地挂专家号，因为你才是自己孩子的“专家”；你不会只抱怨这世界这社会的不接纳，因为这需要我们自己当“先行者”；你不会整天琢磨抱怨孩子的“问题行为”，因为知道这都是你自己的“行为问题”；你不会去追逐各种先进疗法高大上的干预体系，因为最重要的是和孩子好好生活；你不会惧怕“自闭症”，不会以片面的医学概念来定义他们，因为知道他们也是“人”，是一群最纯粹最无邪的“人”！

你会不再迷惘，任困境生活虐我们千万遍，我们仍会保持一颗赤诚的心，和孩子风雨与共，不为这利益至上的世事纷扰所动摇，就如同现在的我一样。

我知道我是“孤独”的，但我与我家自闭症谱系女王闺女是一体的。

我希望，在我和闺女的这条路上，有越来越多的同行者，去改变这世界，去改变这社会，去改变每个自闭症谱系孩子们的命运。

正如公众号文后某评论说的，这四千多字的“汤味太齁了”吧，能改变啥也权当我是在孤独地做梦吧。

【一位孤独症儿童的父亲，孤独地看世界，也许是最独特的视角，坚持用文字感染大家，请关注我，请喜欢我的文章的人们评论转发扩散，请做我们能做的，请尊重自闭症谱系的生活，谢谢】